Si j'ai une maladie rare

En cas de maladie rare

Même parmi les médecins spécialisés, tous n’ont pas forcément l’habitude de prendre en charge des maladies peu fréquentes. En revanche, tous ont l’habitude de s’adresser à un Centre de Référence, ainsi appelé parce qu’il s’agit d’une structure d’excellence scientifique pour la pathologie en question et labellisée par le Ministère de la Santé.
Un Centre de Référence a effectivement pour vocation de faire le diagnostic, de favoriser l’accès aux soins, ainsi que la coordination entre les soignants et la famille, de mettre en place un suivi adapté de proximité, de former si besoin les soignants et de réaliser une base de données afin de coordonner la recherche.