Parce qu’elle peut évoluer vers une forme chronique et invalidante, dans certains cas, l’endométriose peut justifier l’obtention d’une ALD dite “hors liste”.
L'endométriose est une maladie encore relativement méconnue, pourtant douloureusement présente dans la vie de nombreuses femmes. En 2019, on estimait que cette affection gynécologique complexe touchait en France environ 10% des femmes en âge de procréer, soit 1,5 à 2,5 millions de femmes.
Parce qu’elle peut évoluer vers une forme chronique et invalidante, dans certains cas, l’endométriose peut même être reconnue comme une Affection Longue Durée (ALD), suscitant ainsi une attention particulière de la part du système de santé et permettant à celles qui en souffrent de bénéficier d’une prise en charge plus complète de leurs dépenses de santé.
L’endométriose est une maladie caractérisée par le développement de muqueuse utérine à l’extérieur de l’utérus. Elle se manifeste au moment des premières menstruations ou plus tard, et peut continuer jusqu’à la ménopause.
Ses symptômes (varient d’une personne à l’autre), mais les plus couramment rapportés sont :
une douleur aiguë au niveau du bassin, parfois majorée au moment des règles, autour des rapports sexuels, au moment d’uriner ou d’aller à la selle.
des douleurs pelviennes
des règles abondantes
des saignements en dehors des règles
une grande fatigue
un inconfort gastrique
des symptômes d’ordre psychique comme la dépression ou l’anxiété
Ces symptômes étant peu spécifiques et particulièrement variables d’une patiente à l’autre, la maladie met souvent un certain temps à être diagnostiquée.
À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir la maladie. Néanmoins, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), les analgésiques comme l’ibuprofène, certaines hormones de synthèse (analogues de la GnRH, certaines pilules contraceptives…) peuvent contribuer à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie des patientes.
L’ALD, pour affection longue durée, est un dispositif appliqué à une maladie grave et / ou chronique pour laquelle la personne atteinte est amenée à prendre un traitement coûteux à long terme.
Aux yeux de l’Assurance maladie, on distingue les ALD exonérantes des ALD non exonérantes :
Les ALD exonérantes concernent les maladies graves qui évoluent depuis plus de 6 mois. Ce statut ouvre droit à une prise en charge à 100% des frais de santé en lien avec la maladie, dans la limite du plafond de remboursement de l’Assurance maladie. En d’autres termes, le ticket modérateur habituellement à la charge de l’assuré ou de sa complémentaire santé est dans ce cas remboursé par l’Assurance maladie.
Les ALD non exonérantes se rapportent aux maladies graves et chroniques qui ne nécessitent pas de traitement coûteux. Dans ce cas de figure, les frais de santé du patient sont remboursés à hauteur des taux habituels, mais le statut ALD peut lui ouvrir droit à une prise en charge des transports et lui permettre de bénéficier d’un arrêt maladie d’une durée de 6 mois.
Malgré sa prévalence, son caractère chronique et l’altération de la qualité de vie qu’elle peut entraîner, l’endométriose ne fait pas partie des 30 pathologies (ALD30) considérées par l’Assurance maladie comme des affections longue durée.
Néanmoins, il est possible, sous certaines conditions, d’obtenir une reconnaissance d’ALD “hors liste” ou “ALD 31”, qui octroie les mêmes bénéfices que l’ALD 30.
Ce statut particulier permet aux personnes atteintes d’une maladie grave évoluant sur plus de 6 mois et nécessitant un traitement long et coûteux mais ne figurant pas sur la liste ALD 30 de bénéficier d’une prise en charge plus complète de leurs frais de santé.
Remarque : l’ALD ne prévoit que le remboursement des actes médicaux et traitements habituellement pris en charge par la Sécurité sociale. Même en tant que bénéficiaire d’une ALD, certains frais resteront donc à votre charge ou à celle de votre mutuelle (dépassements d’honoraires, médecines douces, etc.).
Les femmes souffrant d’endométriose et souhaitant bénéficier du régime ALD doivent s’adresser à leur médecin traitant. Il lui appartiendra alors de constituer un dossier de demande d’ALD hors liste adressé à la CPAM, en détaillant impérativement le protocole thérapeutique envisagé pour traiter la maladie.
La décision de la CPA M est généralement communiquée dans un délai de 3 à 4 mois. Néanmoins, rien ne garantit que la réponse sera positive. L’organisme déterminera, à la lumière des éléments communiqués par le médecin traitant, si le projet de soins justifie l’octroi d’une ALD hors liste.
En cas de refus malgré une opinion favorable de votre médecin traitant, il est tout à fait possible de réitérer la demande en présentant de nouveaux éléments relatifs à la pathologie et au traitement susceptibles d'influencer la décision de la CPAM.
Pour accepter ou refuser une demande d’ALD 31, l’Assurance maladie se base sur plusieurs conditions cumulatives. Il doit donc s’agir, à la fois :
de la forme grave d’une maladie ou d’une maladie grave, qui remplit au moins un des critères suivants :
risque vital encouru
morbidité évolutive
qualité de vie dégradée
d’une affection nécessitant un traitement prévisible d’une durée supérieure à 6 mois
d’une affection nécessitant un traitement particulièrement coûteux, obéissant à au moins 3 des critères suivants, dont le premier :
traitement médicamenteux régulier et / ou appareillage régulier
hospitalisation
actes techniques médicaux répétés
actes biologiques répétés
soins paramédicaux répétés
Source : CIRCULAIRE N°DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009 relative à l’admission ou au renouvellement d’une affection de longue durée hors liste au titre de l’article L. 322-3 4° du code de la sécurité sociale
Les actions entreprises par EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose, en collaboration avec la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM), constituent un pas significatif vers une amélioration de la qualité de vie des femmes atteintes d'endométriose en France.
L'engagement à harmoniser les réponses aux demandes d'ALD31, ainsi que la mise en place d'une formation à destination des professionnels de santé, introduite dans le cadre de la Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose en janvier 2022, reflètent une volonté émergente de mieux comprendre et prendre en charge cette maladie complexe.
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Si vous êtes en ALD, vous n’avez pas à payer les actes médicaux liés à la pathologie concernée. Néanmoins, certains frais restent à votre charge.
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