Le syndrome de fatigue chronique (SFC), appelé aussi encéphalomyélite myalgique (EM), se manifeste par un épuisement intense et prolongé, et entraîne une baisse importante de la qualité de vie des personnes concernées. Et si aucun traitement stricto sensu n’existe encore aujourd’hui, les symptômes du SFC/EM peuvent pourtant être en partie atténués grâce à une prise en charge médicale adaptée.
La fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie d’origine neurologique. Ce syndrome se caractérise par une fatigue durable et inexpliquée, invalidante dans le quotidien personnel et professionnel. L’EM est généralement d’apparition soudaine, parfois consécutive à un traumatisme physique ou psychique, à une anesthésie, ou encore à une infection (virale ou bactérienne) : par exemple la mononucléose, ou encore la Covid-19 comme le pointent de nombreuses études épidémiologiques menées sur les Covid longues (1).
Répertorié par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1969, le syndrome de fatigue chronique a donné lieu à l’élaboration scientifique de plusieurs cadres diagnostiques, dont le dernier date de 2015 (2). Il repose sur la manifestation concomitante de trois symptômes :
Une fatigue intense, nouvelle ou d’un début défini, durant depuis plus de 6 mois et non améliorée par le repos ;
Un sommeil non réparateur ;
Des malaises post-effort.
À ces trois symptômes, doivent également s’ajouter une altération cognitive, et/ou une intolérance orthostatique (sensation de vertige, malaise ou accélération du rythme cardiaque, en position debout).
Des intolérances au bruit, à la lumière ou à certains aliments sont aussi parfois identifiées.
Le diagnostic de SFC est posé par le médecin traitant ou un spécialiste de médecine interne. Il se fait après élimination de toutes les autres maladies pouvant entraîner une fatigue durable : cancer, virose, hypotension… La maladie doit également être distinguée d’une fibromyalgie ou d’une dépression.
D’évolution généralement lente, la phase aiguë d’une encéphalomyélite myalgique peut durer de quelques mois et jusqu’à plusieurs années. Si les symptômes s’atténuent généralement dans le temps, ils peuvent toutefois revenir de manière cyclique. En moyenne, les personnes atteintes de SFC retrouvent leurs capacités au bout de 5 ans (2).
Une fois diagnostiqué, il suppose un suivi médical régulier.
L’encéphalomyélite myalgique ne fait actuellement pas partie des pathologies donnant lieu à une prise en charge en ALD exonérante (affection longue durée) par la Sécurité sociale. Les frais de santé associés sont donc remboursés par la Sécurité sociale au taux de droit commun : leur reste à charge, et les éventuels dépassements d’honoraires engagés, sont ensuite couverts par la complémentaire santé ou mutuelle de l’assuré, entièrement ou partiellement en fonction du niveau de garantie souscrit.
Mais en fonction du niveau d’invalidité qu’elle provoque, la fatigue chronique peut parfois être reconnue par la MDPH (Maison départementale des handicapés) et donner lieu une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé), au versement de l’AAH (allocation adulte handicapé), ainsi qu’à certaines aides associées.
Il n’existe, à ce jour, aucun traitement contre la fatigue chronique. Votre médecin pourra cependant vous aiguiller et vous prescrire certains soins pour en atténuer les symptômes.
Outre la stimulation adaptative (ou pacing) qui consiste à mieux planifier les activités et les temps de repos dans la journée, les médecins peuvent aussi recommander de :
changer ses habitudes alimentaires afin de minimiser les soucis digestifs liés à l’encéphalomyélite myalgique ;
suivre un parcours de rééducation fonctionnelle pour reprendre, de façon progressive, une activité douce en étant accompagné par des professionnels : il peut s’agir d’activité physique adaptée (marche, natation, Pilates, etc.) ou de soins de médecine douce visant à améliorer la qualité de vie et le bien-être (sophrologie, naturopathie, ou encore cure thermale) ;
suivre une thérapie avec un psychologue, pour accepter et accompagner les changements de vie dus au SFC.
Bon à savoir :
Le dispositif Mon Soutien Psy peut vous permettre de bénéficier de 8 séances par an avec un psychologue conventionné, entièrement remboursées grâce à la prise en charge combinée de la Sécurité sociale et de votre mutuelle.
Si les médecines douces ne sont jamais remboursées par la Sécurité sociale, elles peuvent l’être par votre mutuelle, en tout ou partie, en fonction du niveau de garantie que vous avez souscrit.
Certains médicaments peuvent aussi être parfois prescrits dans le cadre de la prise en charge des douleurs et inconforts liés à votre SFC. Parmi eux :
Les antidépresseurs : à faible dose, certains antidépresseurs aident à lutter contre les douleurs d’origine neurologique. Ils peuvent également vous être prescrits pour lutter contre un état dépressif sous-jacent ou consécutif à votre maladie ;
Les antidouleurs : le paracétamol, l’aspirine et l’ibuprofène agissent sur les douleurs musculaires et articulaires ainsi que sur les maux de tête et de gorge ;
Les somnifères : ils sont parfois prescrits pour aider à la régulation du sommeil.
(1) Inserm, Le magazine #52, janvier 2022.
(2) Institute of medicine of the national academies, 2015.
Dans le cadre des politiques de santé publique, les autorités sanitaires françaises ont établi une liste de maladies infectieuses et non infectieuses à surveiller.
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